Жительница города Рубежного Татьяна Александровна Кузнецова рассказывает, как она одна воспитывает сына с врожденным ДЦП. Отец покинул семью, как только убедился, что сын действительно неизлечимо болен. Помощи нет ниоткуда. Родственников, близких рядом нет. Соседи ненавидят. Квартире нужен капитальный ремонт. У местной власти, меняющейся, как цветные стекляшки в калейдоскопе, другие проблемы. И только долги - как снежный ком. А тут еще ДТП - такси сбило сына. Водитель сбежал с места происшествия. Добавилась черепно-мозговая травма к хроническим болячкам.
В квартире надо ходить в каске - куски штукатурки с потолка падают
- У нас квартира угловая: летом - жара, зимой - холод. Если на улице плюс 35, то в квартире - все плюс 40. Воду не нужно греть, она сама в ведрах нагревается. Трубы ремонта жаждут, текут периодически. Ставим хомуты всю жизнь. Просто они ржавые, их трогать страшно - потекут. На газовой печке работают только две горелки из 4, пропускает газ, не весь сгорает. Газовики приходили, пытались что-то сделать, но в итоге сказали, что надо менять плиту. Самая дешевая газовая плита стоит 4 500 грн. Для нас это космические деньги. Сегодня заварили трубу, завтра она снова потекла в другом месте. Это у нас постоянный процесс, - с горечью повествует все это мне Татьяна Александровна, начав наш диалог с бытовых проблем в своей квартире, указывая рукой на обсыпающийся потолок, который действительно, в удручающем, просто катастрофическом состоянии. - К мэрам города я обращалась 37 лет. Столько я живу в этой квартире. Угловые квартиры обваливаются. Ничего не клеится. Плиты разрушены, шатаются полы. Отваливаются с потолка целые куски. Приходила комиссия. А что толку. Записали, зафиксировали куски с потолка. И все на том закончилось. Сделали акт обследования. Вывод - квартира пригодна после ремонтных работ. Не признали аварийной, и значит помощи не будет...
Это, конечно, тоже серьезные проблемы, но с них собеседница начала, чтобы психологически подготовить себя к долгому разговору о более болезненной и неизлечимой теме для нее - о болезни сына с врожденным ДЦП.
- Но это все, во-вторых, конечно. Во-первых, я понимаю, что вы пришли услышать рассказ о Евгении... - понимающе переводит она разговор.
Не только ДЦП, но и целый букет других недугов, плюс черепно-мозговая травма после недавнего ДТП
- На самом деле у меня два сына. Старший Юлий живет в Севастополе. Давно. Мы с ним 15 лет не виделись. У него своя семья. Свои трудности и проблемы. Младший сын Женя закончил среднюю школу - интернат для слабовидящих детей. Да, у него врожденный ДЦП. Но еще и целый букет других недугов. У него головные боли. Врачи говорят, нужна операция на мозге. Из-за плохого зрения его не взяли в интернат для сколиозников, там они лежа в корсетах, занимаются лежа. Мы пошли в школу - интернат для слабовидящих "Хрусталик", так как, если заниматься лежа, еще больше упадет зрение. Об этом нас предупредили врачи, специалисты. Лифт в нашем доме бывало не работал по полгода. Все говорили, что-то с мотором, запчасти не могут найти... Мальчик-инвалид на 8 этаж поднимался. Как мы выживали, когда у меня не было работы? Правда, и сейчас нет. Я не работаю сейчас. Не знаю. Одному Богу известно, как мы выживаем. И работать мне где-то сложно. Не могла я его бросать одного беспомощного дома. А приступы, а давление поднималось под двести и не могли сбить, тогда как у него "рабочее давление": 80-90 на 50-60. Но и не работать - тяжело жить, выживать без копейки, без конца занимая деньги у полузнакомых людей, живя практически без друзей и родственников.
На фото: Женя
Женя - талантливый человек: хорошо учился, поет, играет на кларнете и фортепиано
- Женя хорошо учился в школе - интернате. В старших классах в то время ученики шли учиться в УПК (учебно - производственный комбинат), выбирая себе профессии, специальности по вкусу. Мы особо выбирать не могли. Исходили из своих физических возможностей. Пошли на медицинские курсы. Как показала в дальнейшем жизнь - это был правильный выбор. Женя окончил курсы с отличием. Ему понравилось профессия медбрата. После окончания школы - интерната, курсов в УПК он поступил в Кременское областное медицинское училище. После окончания училища мы устроились на работу. С большим трудом. Уколы Женя делать не может: левая рука практически не работает. Нужна была работа достаточно легкая, доступная, возможная для него с учетом его проблем. Вот он уже работает 12 с половиной лет. Работаем буквально вместе. Мне его нужно побрить, одеть и прочее каждый день. У меня нет свободной минуты для себя. Я давно забыла, что такое своя жизнь, я живу его жизнью. У него нет друзей, никогда не было подруг...
У нас даже сочувствующих нам в нашем доме, где мы живем, нет. Сидящие на лавочке соседи по дому нас только осуждают и презирают. Не знаю, когда я им дорогу перешла? Просто стена между нами. Не помню хотя бы одного доброго слова от них. Людей, которым можно сочувствовать и надо помогать, просто не любят. Все считают на пальцах свои болячки и проблемы, другие, чужие проблемы, их просто раздражают. Женя оказался очень талантливым мальчиком. У него был прекрасный слух, и я отвела его в музыкальную школу. Он прекрасно поет, умеет играть на кларнете и на фортепиано. (Татьяна Александровна достает семейный альбом и дальнейший рассказ о Жене уже иллюстрирует фотографиями).
Вот ему дарят призы за 1 место в конкурсе вокалистов. Награждают. Вот здесь Женечка хорошо вышел, во Дворце культуры выступает... поет... Он стал лауреатом Всеукраинского конкурса среди детей с проблемами здоровья "Поверь в себя". Женя спел песню Робертино Лоретти "Попугай" на итальянском языке. Женя был награжден ценными призами, в том числе путевкой в Одессу. Михаил Васильевич Голубович вручал ему награды и Оксана Билозир. Подарили ему и магнитофон, но мы его отдали школе - интернат.
Я поступила в театральное училище, а пришлось работать... на химкомбинате
На мои неоднократные просьбы рассказать о себе, Татьяна Александровна наконец соглашается. Только, говорит, не о жизни с мужем. Это табу.
- Я поступила в Нижегородское театральное училище имени Е. А. Евстигнеева (в Нижнем Новгороде) на специальность «Актёр драматического театра и кино». Это была моя мечта, которая осуществилась. Но потом не сложилось... Подробности вспоминать и озвучивать не буду. Переехала в Украину, в Рубежное. Много лет работала на Рубежанском химкомбинате "Краситель". Он в те годы был лучшим в Европе в своей отрасли...
Собеседница задумалась надолго... Потом, прервав логику повествования, неожиданно сказала:
- Все равно ... люблю театр. Люблю стихи... настоящие. А хотите я Вам Шекспира почитаю. Вы же поэт... И прочитала мне на память несколько сонетов Уильяма Шекспира. Начав с известного...
Уж если ты разлюбишь - так теперь,
Теперь, когда весь мир со мной в раздоре.
Будь самой горькой из моих потерь,
Но только не последней каплей горя!
...И нет невзгод, а есть одна беда -
Твоей любви лишиться навсегда...
Болезнь моего сына - это мой крест. Я должна его нести. Значит, это смысл моей жизни. Все мы в этом мире должны когда-то пройти через страдания, чтобы стать светлыми, чистыми душой. Но зачастую люди избегают, предают, лгут, убивают.... в надежде облегчить свою жизнь, не нести свой крест. Помните, как у Евгения Евтушенко...
Не крест — бескрестье мы несем,
А как сгибаемся убого.
Чтоб не извериться во всем,
Дай бог ну хоть немного Бога!
Ну вот, кажется и все. Статья готова. Материал структурно выстроен, все вопросы по проблеме освещены... Даже поэтическое обобщение имеется в конце... Но, словно собственная тень, меня преследует странная неудовлетворенность. Предо мной глаза Жени, полные невысказанной боли и глубокой печали. Надо встретиться с ним еще. Поговорить. Нет, не просто статью дописать. Просто договорить. Прийти на работу, еще... поговорить... Что-то веселое сказать, доброе, отцовское, недосказанное ему в детстве. Попрощаться. Пожать руку...
"Я каждый день, каждую ночь ждал папу, но мама сказала: "Он больше не придет"
Женю я встретил в поликлинике, возле регистратуры. Он мне рассказал, что сейчас много работы, что он носит результаты тестов на ковид к лечащим врачам. Очень расстроен, что все больше положительных результатов в день.
О ДТП, когда его сбило такси, толком рассказать не может, потому что сам плохо помнит, что с ним произошло. Он переходил дорогу... и все. Потерял сознание. Говорит, что мама каждый день ходит в полицию, надеется, что найдут сбившего его таксиста. Ходила и к прокурору. Но торжествует крыловское: а воз и ныне там. Женю выписали из больницы две недели назад. Но черепно-мозговая травма после наезда такси теперь в тандеме с ДЦП разрушают и без того его слабое здоровье. Он мне еще рассказывает, как любил ездить в загородные детские лагеря, ведь именно там у него было много друзей. Я слушаю и жду паузу, чтобы спросить его еще об отце...
- Я помню... помню руки папы. Он меня подбрасывал вверх и ловил. У него сильные руки, и я ничего не боялся. Помню, как я ночью долго не мог заснуть, все ждал папу после работы. Вот слышу - лифт заработал и остановился, как мне всегда казалось, именно на нашем этаже. Я вскакиваю и кричу: "Папа!!!". Но проходят долгие минуты, а папа все не открывает и не открывает дверь... Не подходит ко мне, не подбрасывает радостно вверх... Я ждал. Каждый день ждал. Но вот однажды мама мне сказала: "Не бегай к двери, Женя, перестань слушать лифт... папа больше никогда не придет". Я плакал. Много плакал. Мы с папой всегда наряжали елку вместе... Теперь для меня это самый грустный праздник - Новый год.
